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DICEMBRE 2019

RICERCA - NEWS
Pubblicate sul numero 3-2019 di “La Neurologia italiana” (la rivista della Società Italiana di Neurologia-SIN) a cura dei proff. Valeria Sansone e Giovanni Meola, a nome del Gruppo Italiano di Studio DM1 adulti e della Myotonic Dystrophy Foundation, le “Raccomandazioni per la cura delle persone adulte affette da Distrofia Miotonica di tipo 1". Rappresentano uno strumento di informazione e formazione per i medici di base ed il personale sanitario. Per saperne di più e scaricare la rivista vai al link https://bit.ly/2C2tExT   
Ad oggi, la morte cardiaca improvvisa è ancora una delle maggiori cause di morte nei pazienti affetti da Distrofia Miotonica. Per questo motivo, negli ultimi anni, nel Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare dell’IRCCS Policlinico San Donato sono stati effettuati diversi studi volti alla ricerca di biomarcatori ad alta sensibilità che possano permettere l’identificazione precoce dei pazienti a rischio cardiaco e che possano essere utilizzati per lo sviluppo di terapie specifiche.
Leggi l'articolo completo qui: https://bit.ly/2sbZzu6
INIZIATIVE DI RACCOLTA FONDI
Quest'anno la nostra campagna natalizia di raccolta fondi si pone l'obiettivo di realizzare la CARTA PER LA VITA delle Miotonie non Distrofiche, delle Paralisi periodiche e della Sindrome di Andersen-Tawil, patologie conosciute anche come “Canalopatie del muscolo scheletrico“. Grazie alla tua donazione potremo aiutare molte persone a ricevere un aiuto tempestivo in caso d'emergenza!
Abbiamo ancora 80 giorni per arrivare al traguardo: aiutaci a donare VITA, partecipa anche tu alla nostra raccolta fondi!!
https://ungiornoperdonare.it/…/giving-tu…/carta-per-la-vita/

Puoi anche votare il progetto e condividerlo con amici e parenti: https://givingtuesday.it/progetti/carta-per-la-vita/

Manca poco a Natale! Ecco un regalo originale per tuo figlio/a, il tuo fidanzato/a, tuo marito o tua moglie.
Realizza il tuo sogno: diventa pilota per un giorno! Un'ora di volo simulato FULL MOTION, presso un centro unico in EUROPA con un aereo di linea 737-800NG. Potrete vivere un'esperienza unica che permette di sperimentare tutte le sensazioni del volo reale, dall'accensione motori sino all'atterragio. Grazie alla tecnologia FULLMOTION potrete provare l'emozione di essere schiacciati sul sedile al decollo o provare le turbolenze durante il volo.
Vivrete questa esperienza unica al fianco di piloti professionisti che vi spiegheranno cosa succede realmente in cabina . L'offerta è valida per nr.2 persone che verranno posizionate nei sedili subito dietro i piloti.

Il costo degli istruttori e dell'ora di volo saranno interamente devolute alla Fondazione Malattie Miotoniche. Per saperne di più chiama il Sig. Armando al numero di cell.338.68.979.75 oppure 335.844.86.53

PRIVACY
A questo link è possibile visionare l'Informativa per il Trattamento dei Dati Personali ai sensi del Reg. UE 16/679
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