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DICEMBRE 2018


PUNTO DI ASCOLTO


 
Sabato 24 novembre alle ore 10 si è tenuto il PUNTO DI ASCOLTO tra malati miotonici, medici e ricercatori presso l'Aula Magna dell'IRCCS Policlinico San Donato. Vi hanno partecipato più di 50 malati e loro familiari e una quindicina tra medici, ricercatori, studenti, specializzandi e volontari della Fondazione Malattie Miotoniche. Sono state presentate diverse relazioni relative alla distrofia miotonica di tipo 1, a quella di tipo 2 e alle canalopatie muscolari.
Al seguente link è possibile leggere e scaricare tutte le relazioni e guardare le foto dell'evento http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/punto-ascolto-24-novembre-2018/ mentre qui http://bit.ly/2G5UMkF e qui http://bit.ly/2QjA9Gp è possibile scaricare le schede presentate al Punto di ascolto per capire i propri disturbi e da presentare al medico di base.
NUOVE SEZIONI SITO WEB
Sul sito della Fondazione Malattie Miotoniche è presente la nuova sezione "Vivere con la malattia", dove vengono raccolti articoli di interesse e utilità  generale per i malati, come per esempio i sussidi o le nuove leggi in materia di disabilità, per affrontare con maggiore serenità e consapevolezza la malattia.
http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/category/vivere-con-la-malattia/

Alla sezione "Aggiornamenti scientifici dal mondo delle Malattie Miotoniche" è invece possibile conoscere i progetti di ricerca internazionali in corso sulle malattie. 
http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/category/progetti-di-ricerca/
CARTA PER LA VITA
E' sempre possibile richiedere la Carta per la vita: uno strumento a disposizione di chi è affetto da Malattie Miotoniche per ricevere una diagnosi pronta e tempestiva.
RICHIEDILA QUI: http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/
DONA
La Fondazione Malattie Miotoniche ha costantemente bisogno di finanziamenti per sostenere i progetti di ricerca: quest'anno a Natale regala fiducia in un futuro migliore! Contribuisci anche con la tua donazione ONLINE oTRAMITE BONIFICO BANCARIO:
http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/donazioni/
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Come noto, le nuove norme dell'Unione Europea sulla protezione dei dati "General Data Protection Regulation (GDPR)" sono entrate in vigore il 25 maggio 2018. Sino ad ora abbiamo utilizzato il tuo indirizzo e-mail per inviare newsletter ed  informazioni sulle attività della Fondazione Malattie Miotoniche, sui Convegni e iniziative che coinvolgono le malattie miotoniche, ecc. I tuoi dati personali in nostro possesso non sono diffusi a terzi e sono da noi trattati in modo da garantirne sicurezza e riservatezza.
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Speriamo che tu sia d'accordo nel rimanere nel nostro indirizzario e voglia continuare a ricevere le informazioni relative alla Fondazione Malattie Miotoniche e a queste patologie genetiche rare.
 
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