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OTTOBRE 2018

RICERCA
  • La ricerca di base per la Distrofia Miotonica di tipo 1 va avanti. La MDF (Fondazione Malattie Miotoniche americana) ha istituito un bando di ricerca di 2 anni di 250.000, con lo scopo di sviluppare nuove tecnologie in vivo il DNA. Il fine di questo nuovo filone di ricerca è quello di creare una nuova strategia terapeutica che può agire a livello multiorgano. Di più vai al seguente link: https://bit.ly/2PHSYPf
 
  • Fra i progetti sostenuti dalla FMM e che si svolgono presso il Laboratorio di Istopatologia Muscolare e Biologia Molecolare dell'IRCCS Policlinico San Donato, vi è quello che si occupa di studiare i meccanismi molecolari alla base dell' insulino resistenza nelle distrofie miotoniche. Grazie per l'influenza delle nuove malattie, supportando ancora di più l'ipotesi di nuove terapie che può curare le alterazioni metaboliche dei pazienti migliorandone quindi la qualità di vita.
 
  • Il progetto " Noi abbiamo qualcosa in più " finanziato dalla Fondazione Floriani attraverso la FMM, riguardante la valutazione neuropsicologica e psicologica in un gruppo di pazienti affetti da distrofia miotonica di tipo 1, ha dato i primi risultati, pubblicati sulla rivista internazionale Frontiere in Neurologia. Gli studi preliminari dimostrano una correlazione tra deficit cognitivo e la durata di malattia. Il progetto verrà completato con un approccio psicologico rivolto ad un maggior numero di pazienti e ai loro familiari.
 
  • Un  aiuto importante  per la  scoperta dei meccanismi molecolari  alla base delle patologie e per l' individuazione di nuovi farmaci  è dato dai  registri di malattia . Tra i migliori esperti mondiali sulle distrofie miotoniche, tra cui il prof. Giovanni Meola, hanno accettato di condividere le conoscenze e le competenze dei registri delle malattie. I risultati di questo lavoro sono stati pubblicati sulla rivista internazionale "Orphanet Journal of Rare Disease" . Per saperne di più vai al link https://bit.ly/2NOcPuc
CONVEGNI SCIENTIFICI
  • Dal 26 al 28 settembre si è tenuto a Venezia la VI edizione del " Neuromuscular Days " .Sono stati trattati gli aspetti clinici e di ricerca di malattie neuromuscolari tra le quali anche la Distrofia muscolare di tipo 1 e di tipo 2. Il Prof. Meola ha tenuto una lettura magistrale su " Update clinico e patomolecolare nella DM2 ". Al Convegno hanno partecipato anche i malati ei loro famigliari. 
VIVERE CON LA MALATTIA
Sulla pagina FB e sul sito della FMM sono state riportate informazioni dettagliate su:
  • La legge 112/2016 "Dopo di noi"
  • I permessi per i lavoratori che prestano assistenza ai famigliari con disabilità
  • Le novità del DEF 2018 in tema di disabilità.
RACCOLTA FONDI
Incontro a San Donato
Grazie alle iniziative promosse da alcune famiglie dei malati, da sostenitori, amici e volontari tra novembre 2017 e luglio 2018, sono stati raccolti più di € 10.000 per le attività di ricerca e di informazione sostenute della Fondazione Malattie Miotoniche.
Per programmare raccolte fondi indirizzate ai progetti di ricerca sostenuti dalla FMM, è stato promosso un incontro sabato 13 ottobre tra malati, famigliari e sostenitori della FMM. e per la raccolta fondi sono state proposte alcune iniziative. Per saperne di più vai al link https://bit.ly/2RZHVCl
 
CMN-Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolare
Il CMN è nata con lo scopo di promuovere lo studio e la ricerca nell’ambito delle malattie neuromuscolari, in collaborazione con istituti scientifici nazionali e esteri di particolare qualificazione. Attualmente sostiene le attività di ricerca promosse dalla Fondazione Malattie Miotoniche attraverso due iniziative:
 
ROMPIAMO L'INDIFFERENZA....NOCCIOLE PER LA RICERCA
Anche quest’anno il Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari-CMN, che sostiene le attività di ricerca promosse dalla Fondazione Malattie Miotoniche, propone l’iniziativa “ROMPIAMO L’INDIFFERENZA…NOCCIOLE PER LA RICERCA”. Chi fosse interessato a contribuire ordinando dei sacchetti di nocciole, può scrivere a CMN@fastwebnet.it. Contribuisci anche tu a sostenere la ricerca!!

DIVENTA SOCIO DEL CMN
Quota associativa minima annuale di € 50,00
Conto Corrente Postale n. 71440259 / IBAN: IT10 K076 0101 6000 0007 1440 259
Intestato a: CMN – Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari
Causale:
Quota associativa nuovo socio
Quota associativa rinnovo
Donazione
SPOT PER LA FONDAZIONE
MALATTIE MIOTONICHE
Oltre al passaggio su alcune reti nazionali (Sky, LA7 e Mediaset) e locali-regionali in giugno e luglio dello spot con l'attore Sassanelli come testimonial, per esempio le malattie miotoniche e la Fondazione, dal 13 al 26 settembre 2018 lo spot è stato proiettato a livello nazionale in 261 vendita cinematografiche del circuito MEDIA in molte regioni italiane. 
STORIE
Ultimamente Sarah (con Davide e Zoè) e Rosida hanno voluto condividere con noi la loro storia. Per leggerle vai al link http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/testimonianze/
 
PRIVACY
Come noto, le nuove norme dell'Unione Europea sulla protezione dei dati "General Data Protection Regulation (GDPR)" sono entrate in vigore il 25 maggio 2018.
 
Sino ad ora abbiamo utilizzato il tuo indirizzo e-mail per inviare newsletter ed  informazioni sulle attività della Fondazione Malattie Miotoniche, sui Convegni e iniziative che coinvolgono le malattie miotoniche, ecc.
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  • Chi invece non desiderasse più ricevere comunicazioni dalla Fondazione Malattie Miotoniche, può cancellarsi dalla mailing list (cliccando a pie pagina sul link “cancella la mia iscrizione”) ed in questo modo tutti i suoi dati personali in nostro possesso verranno eliminati.
Speriamo che tu sia d'accordo nel rimanere nel nostro indirizzario e voglia continuare a ricevere le informazioni relative alla Fondazione Malattie Miotoniche e a queste patologie genetiche rare.
 
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