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MARZO 2021


 
Il 21 marzo di 10 anni fa, il prof. Meola con alcuni amici e sostenitori costituì la Fondazione Malattie Miotoniche-FMM.

Fu grande il desiderio di investire risorse e sforzi nelle malattie miotoniche, patologie genetiche rare “poco conosciute” se non dagli stessi malati, dalle loro famiglie e da una piccola parte della comunità medica, sostenendo la ricerca, collaborando con enti nazionali ed internazionali e informando il grande pubblico e il personale sanitario su queste malattie ancora oggi poco conosciute in Italia.

In questi anni la FMM ha sostenuto la ricerca presso il Policlinico San Donato ed ora collabora strettamente con uno dei Centri più importanti per la ricerca sulle malattie rare, il Centro Dino Ferrari del Policlinico di Milano.
Pur nelle difficoltà incontrate in questo periodo per la pandemia, continuiamo ad investire sulla ricerca: per quanto riguarda le DM è in corso un progetto riguardante gli aspetti clinici e biomolecolari delle forme atipiche di DM1 e nell’ambito delle miotonie non distrofiche e a breve anche delle paralisi periodiche, studi correlativi genotipo-fenotipo in grandi coorti italiane affette da canalopatia del sodio, del cloro e del calcio. 

Anche grazie ai malati, alle loro famiglie, agli amici e sostenitori pensiamo di aver contribuito a far conoscere di più le malattie miotoniche, attraverso le molte iniziative di informazione e formazione, con il sito della FMM, la pagina FB, i punti di ascolto, le carte per la vita per la DM1, DM2, le miotonie non distrofiche e le paralisi periodiche,  i convegni, lo spot con testimonial l’attore Sassanelli e gli interventi su TV nazionali e locali da parte del prof. Meola.

Dallo scorso anno la Fondazione Malattie Miotoniche attraverso il prof. Meola è stata tra i soci fondatori della Alleanza Europea delle Associazioni che si occupano di Distrofie Miotoniche (Euro Dyma); insieme a tutte le associazioni che si occupano di DM, Euro Dyma parteciperà il 15 settembre 2021 alla prima Giornata internazionale di sensibilizzazione per la distrofia miotonica”  e tutti i membri delle comunità DM dei diversi paesi saranno invitati a promuovere specifiche iniziative.

Al momento e in attesa di riprendere le nostre abituali attività in presenza, stiamo preparando alcuni nuovi progetti che riguardano la “Carta per la vita per la forma congenita della Distrofia Miotonica di tipo 1, un opuscolo rivolto a medici di base e pediatri sulle Distrofie Miotoniche, da diffondere tramite l’Ordine dei Medici e pediatri inizialmente della regione Lombardia, la traduzione delle linee guida per la Distrofia Miotonica di tipo 2 e l’attivazione di un canale youtube della FMM, in cui raccogliere tutti i video e le interviste realizzate in questi anni dalla Fondazione e dove inserire anche interventi del prof. Meola sia sulla ricerca che per rispondere alle domande che gli stessi pazienti vorranno indirizzare ai nostri canali di informazione (FB, mail).

Speriamo di essere stati in questi 10 anni un punto di riferimento per i malati e i loro famigliari, ma il nostro più grande desiderio è che la ricerca possa dare presto risposte significative e che tutte le persone con una malattia miotonica possano tornare a vivere una vita piena e senza malattia.
 
5x1000 2021
Per aiutarci a raggiungere questi ambiziosi traguardi sono fondamentali per noi le donazioni del 5x1000

Il Modello 730 precompilato e il Modello Redditi (ex Unico) precompilato saranno disponibili dal 30 aprile 2021.

Per chi invece, nel frattempo, volesse dare un contributo extra per sostenere la ricerca, può farlo anche con una piccola donazione intestata a:
 
Fondazione Malattie Miotoniche
IBAN IT63 O076 0101 6000 0103 0668 519
 
Grazie per il sostegno di sempre!!
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