Copy
Newsletter FMM
View this email in your browser
MARZO 2020
MALATTIA - News
Sono state predisposte 2 nuove Carte per la vita: per le Miotonie non distrofiche (NDM) e per le Paralisi Periodiche (PP). Per richiedere queste o anche quelle per la Distrofia miotonica di tipo 1 (DM1) e di tipo 2 (DM2) è sufficiente compilare  la scheda a cui si accede tramite la home page del sito o richiederla scrivendo alla mail della FMM: info@fondazionemalattiemiotoniche.org
 
Si è costituita l’European Dystrophy Myotonic Association (EURO-DYMA) che riunisce le Associazioni europee che si occupano di distrofie miotoniche. Queste le azioni di Euro Dyma, complementari alle attività nazionali delle associazioni che ne fanno parte:  • Portare la voce dei pazienti ovunque a livello europeo in modo coordinato • Armonizzare la conoscenza della malattia per un beneficio della comunità DM (pazienti, ricercatori, clinici) • Favorire l’inizio di studi, sperimentazioni cliniche e programmi ovunque. Per la FMM vi partecipano il prof. Meola, uno dei Fondatori e in qualità di membro del consiglio scientifico, ed il Sig. Amedeo Bianchetti, genitore di pazienti con DM.
 
Il 21 febbraio si è tenuto il Punto di ascolto per i malati miotonici e le loro famiglie, a Milano, presso la casa di Cura del Policlinico (CCP) in Via Dezza 48. Le relazioni presentate nella mattinata si possono trovare sul sito al seguente link http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/presentazioni-punto-dascolto-14-febbraio-2020/
 
Il prof. Meola è stato ospite della trasmissione “Mattino in salute” di wellTV (canale 115 in streaming) l’11 gennaio e il 15 febbraio. Si è ampiamente parlato di tutte le malattie miotoniche, dalle Distrofie Miotoniche di tipo 1 e 2 alle Miotonie non distrofiche, alle Paralisi Periodiche. Il Sig. Amedeo Bianchetti ha portato la sua testimonianza come genitore di pazienti DM. E’ possibile vedere le interviste ai seguenti link: intervista 11 gennaio  https://www.youtube.com/watch?v=lUCIIDfNMXA; intervista 15 febbraio https://www.youtube.com/watch?v=me_VPCHG4cY.
RICERCA
Nei primi mesi dell’anno sono stati pubblicati i risultati di diverse ricerche riguardanti:
  • gli aspetti cognitivi-sociali nelle diverse forme DM1 (congenita, infantile, giovanile e adulta) sia attraverso test cognitivi che neuroimmagini
  • l’importanza della variabilità genetica nello sviluppo di una terapia farmacologica pr le DM
  • linee guida per la presa in carico delle complicanze cardiache nella DM1
L’approfondimento di queste ed altre ricerche si può trovare sul sito, alla sezione “Aggiornamenti scientifici dal mondo delle Malattie Miotoniche
 
VIVERE CON LA MALATTIA
Sia su FB che sul sito sono state postate informazioni riguardanti:
  • l’emergenza COVID-19 con indicazioni pratiche per superare questa pandemia
  • i fondi a sostegno della disabilità con la legge di Bilancio 2020
  • un vademecum per gli assegni famigliari con figli disabili a carichi
  • la presentazione della associazione “Genitori insieme” per affrontare la disabilità di un figlio.
PRIVACY
A questo link è possibile visionare l'Informativa per il Trattamento dei Dati Personali ai sensi del Reg. UE 16/679
https://gallery.mailchimp.com/caf0c8eba7fce811503783a5f/files/386e45c7-87da-48b7-9dd2-678643448d84/FMM_Informativa_sito_WEB.pdf
Copyright © 2016 Fondazione Malattie Miotoniche, All rights reserved.
Ricevi questa e-mail perché risulti iscritto alla mailing list di Fondazione Malattie Miotoniche
Il nostro indirizzo di posta è:
Fondazione Malattie Miotoniche
c/o STL - Piazza Libia 2 - 20135 Milano
info@fondazionemalattiemiotoniche.it
cell: 3318255197

Cancella la mia iscrizione






This email was sent to <<Indirizzo E-mail>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Fondazione Malattie Miotoniche · IRCSS Policlinico San Donato - Piazza E. Malan 1 · San Donato Milanese, MI 20097 · Italy

Email Marketing Powered by Mailchimp