Copy
Niemand hoeft alleen te zijn in de strijd tegen GIST  
 
 
 
Inspraak in nieuw GIST-onderzoek

Het Erasmus Medisch Centrum is gestart met een project om patiënten te betrekken bij het ontwikkelen van zorgpaden en bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Als eerste proef wil men dit doen met sarcoma- en GIST-patiënten. Het project wordt geleid door de ons wel bekende Prof. Stefan Sleijfer. Gerard van Oortmerssen en Paul van Kampen vertegenwoordigen onze Contactgroep. Als het project succesvol is wil het Erasmus MC dit uitbreiden voor alle kankersoorten. Wij zijn dus aan het pionieren!

Wij zijn nu door Prof. Sleijfer en zijn team gevraagd om onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek aan te dragen die vanuit het perspectief van de patiënten belangrijk zijn. Om tot een goede inbreng te komen hebben wij een groslijst samengesteld van onderwerpen die naar ons inzicht in aanmerking komen. Dat inzicht is gebaseerd op gesprekken met GIST-patiënten, eigen ervaringsdeskundigheid, en discussies die we op ons eigen forum en op de fora van de Life Raft Group en Gist Support International zien.

Op deze manier zijn wij uitgekomen op een lijst van mogelijke onderzoeksthema's. We willen u vragen welke van de genoemde of niet genoemde onderwerpen u graag onderzocht zou willen zien. Via onderstaande link komt u bij de lijst waaruit u een keuze kunt maken. Doet u dat vóór 10 juni. Voor welke onderwerpen moeten wij ons sterk maken in het gesprek met de onderzoekers van het Erasmus? We vragen u zich te beperken tot maximaal drie onderwerpen. U kunt ook een thema toevoegen als u een onderzoeksvraag hebt die niet op onze lijst staat. En daarbij zijn we natuurlijk ook zeer geïnteresseerd uw motivatie waarom u juist die drie of juist dat ene thema zo belangrijk vindt.

Klik hier om het formulier te openen
 
Besloten ledenforum
Het is TNO gelukt de inhoud van ons oude forum terug te halen: 9400 berichten uit de periode 2010-2016, die binnenkort weer door iedere forumbezoeker geraadpleegd kunnen worden
 
 
 
Psychosociale zorg moet vergoed worden
Elk jaar krijgen 100.000 mensen in Nederland te horen dat zij kanker hebben. Een diagnose die inslaat als een bom. Niet alleen bij degene die kanker heeft, maar ook bij de partner, ouders, kinderen en andere naasten. De eerste aan­dacht gaat uit naar behandeling van de ziekte, naar overleven.
Ik teken hier
 
 
 
Facebook Twitter Linkedin
 
 
 
 
© 2016 Contactgroep GIST l Privacy l Disclaimer l Nieuwsbrief opzeggen l Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.






This email was sent to <<E-mailadres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Contactgroep GIST · Churchilllaan 11 · Utrecht, 3503 RD · Netherlands

Email Marketing Powered by MailChimp