Copy
Niemand hoeft alleen te zijn in de strijd tegen GIST  
 
 
 
Nieuw: Digitale nieuwsbrief Contactgroep GIST

Aan de aandachtige lezer,

Hier verschijnt de digitale nieuwsbrief van de Contactgroep GIST. Ons nieuwe magazine krijgt veel lof, maar het blijkt moeilijk te zijn om 4 maal per jaar een tijdschrift zinnig te vullen. De verschijningsfrequentie van het magazine zal worden teruggebracht naar 2 à 3 maal per jaar. Om toch contact met u te houden, publiceren we vanaf nu, zodra er informatie is die met u gedeeld moet worden, een nieuwsbrief. Dit is de eerste. Het is een probeersel, maar er is hard aan gewerkt! We staan open voor uw op- of aanmerkingen.

Veel leesplezier!

 
Contactdag 2016
Aansluitend op het contactdag artikel in ons nieuwsblad van februari j.l. informeren wij u verder over de invulling van het programma van deze dag. In het betreffende artikel werd al aangegeven dat de indeling van de contactdag ten opzichte van voorgaande jaren, mede door uw suggesties, is aangepast.
Lees meer
 
Besloten ledenforum
Na de crash van het forum in januari, is het Jasper Smit wonderwel gelukt om alle leden opnieuw van inloggegevens te voorzien. Het blijkt echter dat veel leden de nieuwe situatie maar langzaam tot zich hebben laten doordringen. Nog steeds heeft pas een derde van de leden zich opnieuw aangemeld.
Lees meer
 
Verhuizing Website Contactgroep GIST
Begin mei worden de websites van Levenmetkanker en een aantal patiëntenorganisaties toegankelijk via een nieuw onafhankelijk platform. Ook de website van de contactgroep GIST hoort daarbij. We zijn dus niet langer gekoppeld aan KankerNL. De Algemene Ledenvergadering van LevenmetKanker heeft gekozen voor een eigen digitale omgeving, om de onafhankelijkheid van de informatie die de autonome kankerpatiëntenorganisaties bieden en de privacy van de deelnemers, optimaal te kunnen borgen. De komende maanden wordt het platform samen met de kankerpatiëntenorganisaties verder ontwikkeld en uitgebouwd. Naast relevante en up-to- date kennis en informatie zal daar ook de plaats zijn voor patiëntervaringen. Vanzelfsprekend zal samenwerking worden gezocht met andere initiatieven en partijen zodat alle informatie voor kankerpatiënten goed vindbaar is en blijft.
 
 
 
Telefonische hulpdienst
De telefonische hulpdienst is van start gegaan. Dat betekent dat nieuwe leden zijn opgebeld met de vraag wat onze organisatie voor hen kan betekenen en of
ze verder nog iets van ons verwachten.
 
 
GIST meer bekendheid geven
Zoals jullie in het laatste GIST magazine konden lezen, schrijf ik in een eigen blog regelmatig over mijn ervaringen als GIST patiënt. Dat gaat soms over heel persoonlijke, gevoelens en ervaringen. Zaken die ik eerlijk gezegd anders niet makkelijk zou uiten. En het werkt. Het lucht mij op en ik krijg daarnaast regelmatig heel positieve reacties. Van lotgenoten, maar opvallend genoeg ook van niet GIST patiënten.

N.B. De weblogberichten die gedeeld worden via deze nieuwsbrief vallen onder de verantwoordelijkheid van de betreffende bloggers.

Lees meer
 
Privacyverklaring

Met ingang van dit jaar is de wetgeving op privacy aangescherpt. Gevoelige informatie moet worden afgeschermd tegen ongewenste pottenkijkers. Dat betekent voor ons, dat we bijvoorbeeld de informatie van het aanmeldingsformulier, waarop enkele gegevens over ziektegeschiedenis van de leden voorkomen, moeten afschermen.

Lees meer
 
Samenwerking Stichting Bergh in het Zadel en HDKT succesvol !
We hebben goed nieuws te melden. Stichting Bergh in het Zadel financiert het overgrote deel van een belangrijk onderzoek naar nieuwe en immunotherapeutische behandelingen voor jongeren met uitgezaaide sarcomen.
Lees meer
 

Nieuws artikelen van de website

Oncofonie
Overlijdens
risicoverzekering
Op Maat
Contactgroep GIST steunt petitie borstkankermedicijn
Start van een klinische studie met BLU-285
Overzicht Nederlandse GIST-trials online
Zweeds onderzoek naar immunotherapie bij GIST
 
 
 
Facebook Twitter Linkedin
 
 
 
 
© 2016 Contactgroep GIST l Privacy l Disclaimer l Nieuwsbrief opzeggen l Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.






This email was sent to <<E-mailadres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Contactgroep GIST · Churchilllaan 11 · Utrecht, 3503 RD · Netherlands

Email Marketing Powered by MailChimp