Copy
NYHETSBREV (MARS 2017)
BLODCANCERFÖRBUNDET
SNART SMÄLLER DET!
Olika dagar, veckor eller månader som uppmärksammar en sjukdom har både sina för- och nackdelar. Vad man än anser om dessa så underlättar de arbetet i en patientorganisation som representerar dussintalet olika diagnoser. Detta genom att under året erbjuda några fasta punkter i tillvaron att ta avstamp från. September är  till exempel den officiella ”blodcancermånaden” som belyser både Lymfom (15e september) och Kronisk Myeloisk Leukemi (22a september) med två separata ”internationella dagar”. Mars månad är å andra sidan sedan några år tillbaka ”Myeloma Action Month”, som Blodcancerförbundet i år tänkte uppmärksamma ordentligt genom att själva skrida till handling och bjuda in amerikanske myelomexperten Dr. Rafat Abonour till Sverige månaden till ära.
 
Tack vare god hjälp från världens största organisation som specifikt riktar sig till dem berörda av myelom - International Myeloma Foundation (IMF) - har våra drömmar blivit uppfyllda. För att få ut så mycket värde som möjligt av Dr. Abonours besök i Sverige kommer Blodcancerförbundet att arrangera två separata aktiviteter med den gode doktorn som specialinbjuden gäst. Dessa kommer att gå av stapeln den 17e respektive 18e mars i Stockholm och går att läsa mer om under rubriken ”Mars” nedan. Vi på förbundet kan inte mer än säga att vi ser fram emot två stycken arrangemang med skilda målgrupper men med samma slutgiltiga mål: att förbättra tillvaron för dem berörda av den näst vanligaste blodcancerdiagnosen myelom. 
 
FEBRUARI 
Att uttryck som ”idag var det allt livat”, ”det är mer än vanligt nu” och ”jag får nog hoppa över kafferasten idag” blev allt frekventare på förbundskansliet under februari månad. Ett sundhetstecken som tydde på att 2017 hade börjat ta fart på allvar, och visst är det väl roligare när man har mycket spännande att göra på jobbet!? Sedan förra nyhetsbrevet gavs ut gällde det i första hand att få in statsbidragsansökan för "bättre vård vid kronisk sjukdom" där Blodcancerförbundet valde att ansöka om medel för ett på förhand mycket spännande projekt rörande "patientrelaterade utfallsmått". Förhoppningsvis ser även Socialstyrelsen värdet i att involvera patienter i större utsträckning vad gäller den vård de får - vi kryssar i alla fall fingrarna och hoppas på det bästa!  Månadens största ”happening” var emellertid Sverigedagen MPN 2.0 som anordnades den 25e februari i Stockholm och berörde de tre myeloproliferativa sjukdomarna Essentiell Trombocytemi (ET), Polycytemia Vera (PCV) och Myelofibros. Drygt hundra deltagare kom för att lyssna på de välrenommerade läkarna Jan Samuelsson och Mats Merup föreläsa om de tre MPN-diagnoserna. De fick sällskap av Martin Williamson från 1177 Vårdguidens e-tjänster som talade om pilotprojektet "Patientens Egen Provhantering", en webbtjänst med syftet att stärka patientens delaktighet i sin vård. På det hela taget en givande temadag som lockade nya stödpersoner till vår stödpersonsverksamhet och dessutom resulterade i att två nya Facebook-grupper för ET och Myelofibros startades. 
 
MARS
Mars månad har till stor del handlat om förberedelser inför det intressepolitiska seminariet "Steg för steg mot en bättre vård" som Blodcancerförbundet arrangerar tillsammans med Dagens Medicin den 17e mars, samt det medlemsmöte som sker dagen därpå i och med "Internationellt Expertmöte Myelom". Den första aktiviteten ämnar belysa viktiga frågor som vilka de största utmaningarna idag är i vården av myelompatienter, hur de nuvarande systemen för att beräkna värdet av kombinationsbehandlingar fungerar, om det finns ett behov av att förändra dessa (och i såna fall hur) samt även hur sjukvården ska kunna hantera det faktum att myelom idag är att betecknas som en kronisk blodcancerdiagnos.  Lördagens medlemsmöte kommer även denna att beröra hur den värdebaserade prissättningen av läkemedel fungerar i Sverige idag, och hur denna kan tänkas anpassas till de nya behov som uppstått hos många berörda av myelom. Emellertid kommer ett större fokus att ligga på nya och kommande behandlingar inom myelom, då det är detta som våra medlemmar i första hand är nyfika på att lära sig mer om. Dr. Rafat Abonour kommer att föreläsa om de senaste utvecklingarna i USA medan Hareth Nahi, överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, ska tala om behandlingar och kliniska studier i Sverige. 
 
ANDRA NYHETER  
Förutom att arrangera diverse temadagar och seminarier så har Blodcancerförbundet hunnit med en hel del annat den senaste månaden. Första utgåvan av medlemstidningen Haema har skickats till tryck och väntas vara våra medlemmar tillhanda från och med den 20e mars. Temat för utgåvan ifråga är "Behandling", vilket vi anser lämpar sig väl med tanke på "Temadag Behandling" som arrangeras den 22a april (apropå temadagar). Därtill har vi de senaste veckorna lagt ner en god del tid på att se över förbundets stödpersonsverksamhet. Fler stödpersoner kommer att utbildas under våren och dessutom vankas det en "workshop" för de stödsamordnare som vet bäst hur denna del av vår verksamhet kan bli ännu bättre. Vi ser fram emot att ta del av deras synpunkter!   Vidare så befinner sig Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson för närvarande i Madrid för att dels närvara på LCE Members Meeting arrangerat av Lymphoma Coalition (13-14 mars), samt även ha möjlighet att gå på International Experience Exchange for Patient Organisations (IEEPO) de två nästkommande dagarna (15-16 mars). Ett värdefullt utbyte med andra patientorganisationer från hela världen som ger både energi och inspiration. Därefter bär det hemåt för Lise-lott som självklart kommer att närvara på våra aktiviteter rörande myelom den 17e respektive 18e mars. Två arrangemang vi ser fram emot med stor spänning! 

 
Med vänliga hälsningar,
 
Blodcancerförbundet

 

17/3 
"Mot en bättre vård"
(Intressepolitiskt seminarium)

18/3
Int. Expertmöte Myelom
(Myelom)

20/3 
Haema nr. 1
(Medlemstidning)

22/4
Temadag Behandling
(Blodcancerbehandling)
 


BLODCANCERFÖRBUNDET
Blodcancerförbundet är en ideell patientorganisation till för dem berörda av blodcancer & annan allvarlig blodsjukdom. Vi riktar oss till dig som själv är drabbad, närstående/anhöriga och personal verksamma inom vuxenhematologin i Sverige. 

Som medlem hos en av våra 14 lokalföreningar får du bl.a
 
- Medlemstidningen Haema
- Tillgång till stödperson 
- Fri access till temadagar
- Chans att själv påverka 

Ju fler medlemmar vi är desto större är möjligheterna för oss att påverka landets politiker & beslutsfattare inom vården. Dessutom erhåller vi större ekonomiska muskler för att på så vis kunna arrangera ännu fler/bättre medlemsaktiviteter.

För dig som inte är medlem i Blodcancerförbundet, så har vi på förbundet listat 10 goda skäl till medlemskap. Med ett större medlemsantal ökar potentialen att förändra livet för våra medlemmar och andra blodcancerberörda till det bättre. Tillsammans är vi starka! 



 
Hemsida
Facebook
Twitter
YouTube
Instagram
FÖR KUNSKAP & LIVSKRAFT

Avprenumerera på detta nyhetsbrev